“资深”甲亢患者聊一聊甲亢那些事

时间:2024-04-09 11:54:21 编辑:小读报刊 来源:网络整理
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写在前面:很多人在评论区或者私信我提问,但是基本没有回答。始终坚持:专业的问题,还是要咨询医生,我只是在一个患者、亲历者的角度写的文章,不具备医学参考价值。所以想分享的都在文章里啦!

介绍一下个人情况:11年(高二)确诊甲亢,期间药物治疗反复复发,18年服用碘131。目前已终结甲亢史转为甲减。

(1)首先我们需要明确,甲亢的类型多样,如果诊甲亢,与医生明确甲亢类型,这关系到哪类治疗方案更适合你!

常见的甲亢类型:1.graves甲亢。(我是这一类型的典型案例)大概占甲亢的80%

2.桥本氏甲亢。似乎这一类型更为出名,部分人会把它与graves混淆,实际上两者的致病机理大有不同,通过颈部CT等手段也会有直观的判断

3.亚急性甲状腺炎:发病有季节性,通常与病毒感染有关。

其他另外比如甲状腺瘤、甲状腺癌等情况也可能会引起甲亢

(1) 2.甲亢的常见临床表现与危害

甲亢几乎对人体的各个系统都有影响,大部分的表现在我甲亢期间都出现了

@粗脖子:前期比较幸运,没有出现该症状,后期每次复发脖子都会更粗

@脾气暴躁:分分钟想暴走和掀桌,经常对家人发火,这是最愧疚的。工作中也经常不管是不是领导,一言不合就diss

@食量增加:比如我早上得吃1个烧饼+1根油条+1个饭团+1杯豆浆,中饭能吃两份炒饭,晚饭能吃完整个KFC全家桶

@副交感神经兴奋:手抖,每次甲亢期间与大家一起吃饭都不幺汤,手抖得太厉害汤勺会洒。最严重的时候嘴、腿都在抖

@热、多汗:4月份的晚上都能穿短袖晃荡,冬天再也不怕冷了

@支端末水肿:小腿下方至脚踝红肿,一按一个印子,没发现是甲亢的时候,去医院从内科到外科再从外科到内科,一度医生怀疑是肾坏了

@甲亢性高血压:血压上到144,还好β阻剂能马上降下来

@心跳过速:最高到140,同样是β阻剂解救,有一回在地铁上以为自己要挂了,满脑袋想着不能猝死在地铁,会上新闻的

@亢奋失眠:晚上早点睡是不可能的,夜里毫无睡意

@全身瘙痒:螨虫差点背了锅,从头皮到脚底地痒,去皮防所,医生说甲亢新陈代谢过快所以痒。患病7年,第一次因为甲亢哭就是因为痒

@黑色素沉淀:皮肤越来越黑,从被人夸白,到被别人吐槽黑。以前用气垫BB、粉底都是用象牙白,后来去专柜BA就说我黄,再后来就是黑了

@钙流失:手咔擦一碰就骨折了

@身体无力:经常像面条,腿软嗒嗒的,上个台阶都无力,上公交车还不如老爷爷老奶奶

@免疫力降低:这是最恐怖的,体质越来越差,三天两头不舒服

@脱发:曾几何时,头发用一次性皮筋扎马尾,皮筋会炸裂因为头发太多,现在都不敢看自己的发际线!

@注意力不集中:以前学习的密集是上课认真听,不错过老师的每一分钟,课后根本不用补习班。后来,就成了一个学渣,高考勉强考进211。

我能清晰地感觉到每一次复发,症状会越多而且越严重!一度身体弱到以为自己得了甲状腺癌。

3.甲亢的治疗方法

甲亢的治疗方法无外乎为3种。

第一种保守的药物治疗:一般是赛治(甲巯咪唑),少数也会配合用优甲乐。替代甲巯咪唑的也有PTU等,翻来覆去就是那几种。

第二种是手术治疗:切除你的部分甲状腺。但一般手术治疗前也需要药物治疗FT3.FT4调到正常。甲亢状态下手术风险很大,尤其担心出现甲亢危象,死亡率挺高。目前graves甲亢手术治疗的不多了。

第三种是碘131。喝的时候无色无味,喝下去之后几乎都被甲状腺细胞吸收,碘131释放的β射线会破坏甲状腺细胞。

从某种角度来说,手术与131殊途同归,一个是切掉一部分,一个是杀死一部分。本质上来说,都是让你仅保留部分细胞进行运作。

4.我的治疗之路

高中确诊后在市级三甲医院就诊,药物治疗。还记得第一次吃完13个月的药,医生告诉我可以停药啦,当时全家都特别开心。那时候家人觉得可能是比较普遍的青少年型甲亢青少年型甲亢,不用过于担心。

万万没想到时隔半年,复查就发现复发,又开始新一轮的治疗。这7年中,反复了四五次,有时候自己也被病魔耗尽了耐心,放弃吃药。而且一直怕家人知道后担心,当中一直自己扛着。

这些年,随着上大学、工作,先回在成都、魔都就诊,都是三甲医院,但也有绕弯的时候。

@不知道甲亢类型:每个医生看到后都会说:甲亢啊?那吃赛治,剂量BALABA,问医生我是桥本氏吗?这个不管,吃药吧……一直到后来换了瑞金,第一次就诊医生就说:你都七八年了,肯定是graves类型啊。

@药物治疗的副作用挺幸运,吃了六七年没什么反应,到17年出现了膝盖痛,后来是脚腕都疼,经常抬个手就抽筋,走在路上屁股就抽筋,好尴尬 其他的病友,有一吃药就痒的,也有伤肝的

@药物剂量问题:老大难的病,拖了六七年不是一天两片赛治就能降那么快的。魔都就诊的第一家三甲医院,医生最高给我开了一天6片的量,脖子以肉眼可见的速度变粗,躺在床上有肿胀感,两个月后变甲减,降低药量TSH还是弹不回来。

所以到17年的下半年,已经决定手术或者131永久解决了。起初倾向于手术,在瑞金的内分泌甲状腺专病、外科甲状腺专病、核医学科都问了一圈,决定做碘131。

最伊始担心碘131会不会致癌或者导致基因突变,查了很多文献,明确不会,碘131反而是甲状腺癌的治疗方法。外科手术是全麻,说实话挺害怕和抗拒的,微创又风险太大需要从乳房下面进去,所以一般还是脖子拉一刀。刨去风险性,我还是疤痕体质,还是一条单身狗。总而言之微创还是切脖子根,我都说拜拜了。

很遗憾的是,18年2月进行的第一次碘131治疗失败了,喝了8个单位,同批次全场最高量,其他人都在5-6。喝完后1个半月、3个半月检查,指标越来越高,FT3.FT4均高到超出测量范围。

18年5月喝第二次131,这次14个单位,不出意外地全场最高,喊人排队、喊人喝的时候,轮到我护士都会再三核对和问询。万万没想到,第二次碘131服用后3个半月复查,FT3/FT4仍然有些许高,但比以前有了很大的进展。祸不单行,身体检查出了其他问题,需要尽快全麻做腹腔镜,FT3/FT4都需要调整到正常水平以免手术中出现甲亢危象、麻醉意外。所以跟核医学科的医生商量后,楼主又口服了一个月丙硫,通过把指标降下去,麻溜溜地住院、做手术,手术结束马上停丙硫。

2019.01.24 丙硫停掉后3个月,医生判断第二次碘131治疗还是不够,需要进行第三次。第三次喝了7个单位,仍然是全场最高剂量!查了相关文献,需要进行3次碘131治疗的甲亢患者,大概占碘131治疗比例的1.5%,而我每次还都是全场最高剂量,真的是天选之人!

5.给大家的建议

@家族有甲状腺病史的,请经常自检,如果有发现任何问题,及时就医。验血也很便宜。

@女性请留意你的甲状腺:核医学科就诊的时候,候诊的女性居多,喝药水的时候,男女比例也差不多是1:5。印象深刻都一次,跟我差不多年纪的90后妹子,甲状腺癌,外科做了全切,在这个甲状腺癌高发的时代,有时想想我只是甲亢也是不幸中的万幸。

@碘盐:碘盐还是无碘盐自行把握吧。

@家人朋友的支持:最难熬是孤军奋战的四五年,和大家说开后发现特别轻松,有HR创业知道我治疗没结束,还是向我伸出橄榄枝很感谢,也感恩大家的照顾。

@万物知其然然后所以然:家人中有生命科学的博士,16年底索要了我的病历,咨询了波士顿的医生,也看了很多文献,第一件事就是写了三五千字的长文,用通俗易懂的语言阐述了我的致病机理、世界上的治疗方案、各个方案的损益比。有一年多的时间,他是我唯一的智囊团、后援团。最遗憾的是长文丢失了,无法找回。

啰嗦这么多,总而言之:甲亢越来越常见,它很可怕,但也不难治。每天都自我洗脑:我是天选之人,下一个支付宝锦鲤一定就是我!摆正心态,无所畏惧!

如果非得说什么碘131治疗感受:喝14个单位蛮痛苦的,浑身没力气和没食欲,连下楼拿快递都歇了三回。当然,喝7个单位真的毫无感觉,除了第一周甲亢加剧导致的亢奋——晚上睡不着。

评论区很多人问131的费用,大概说一下:第一次喝的8个单位,花了400块钱左右(门诊报销一半后自己的实付金额)。总而言之,各种治疗方案里一对比是不是觉得很划算?当然,也要签署同意书,告知风险。

评论区也有不少人问:眼突能用131吗?听说131会加剧眼突。对不起,这个真回答不了,我看的文献里131会有加剧眼突的概率,也会有缓解的概率,一切还请以医生的专业建议为准。不过在医院的病情描述勾选里,看到眼突分为很多类型,不同类型是否会有不同的走向,我不知道,但是大家可以多看看资料能否有启发。

2019.03.12马上要检验第三次131的效果了,后续会实时更新,希望自己否极泰来

更新于2019.03.16:经历了8年抗战,我的甲亢史终于结束了!从一开始的药物治疗,再到3次同位素治疗,共计29个单位的碘131终于终结了我的甲亢史。胜利太来之不易,最好的庆祝方式就是来口海鲜。

最后的最后,附上我最甲亢最严重时的检查数据,大部分应该都没有这么严重,所以你们有什么理由不相信自己可以治愈呢?

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